Date oficiale: Asociația a fost înregistrată prin încheierea Judecătoriei Tîrgu Mureș din data de 14.02.2019, cod fiscal 40720973 și este înscrisă în Registrul Special sub nr. 8/26.02.2019 având sediul social în Tîrgu Mureş, str. Frederic Joliot Curie nr. 5, ap. 1, jud. Mureş, cod poștal 540167. Asociația este înscrisă la ANAF în Registrul entităților pentru care se acordă deduceri fiscale sub INTERNT-173847857-2019 din 13.05.2019.
Din octombrie 2019, Asociatia este membru în Alianța Națională pentru Boli Rare din România iar din iunie 2020 devine membru EURORDIS, cea mai mare organizație europeană de boli rare.
Contact: vicepresedinte – dna. Ferencz Krisztina, Email: kristinaferencz@yahoo.com Mob: (004)0757401403, Facebook grup: Copii cu Boli Mitocondriale
Scopul asociației: Crearea unui cadru organizat pentru soluționarea problemelor specifice a copiilor cu boli mitocondriale (Sindromul Leigh, boli asociate sindromului Leigh, cum ar fi deficit de ECHS1, deficit de SCAD, MCAD, LCAD, deficit de piruvat dehidrogenază, etc.) respectiv reprezentarea, apărare, promovarea drepturilor copiilor cu boli mitocondriale și sprijinirea acestora în efectuarea tratamentelor specifice.
Obiectivele asociației sunt:
(1) Susținerea intereselor copiilor cu boli mitocondriale în fața organelor abilitate ale statului, cu propuneri privind inițierea si/sau modificarea cadrului legislativ la nivel central și local urmărindu-se astfel asigurarea continuă și fără restricții financiare a medicamentelor si tratamentelor adecvate copiilor ce suferă de boli mitocondriale;
(2) asigurarea, prin mijloace specifice asociației, a medicamentelor necesare efectuării tratamentelor pentru îmbunătățirea stării de sănătate a copiilor cu boli mitocondriale, membri ai asociației sau alți bolnavi cu boli mitocondriale. Strângerea de fonduri pentru a ajuta acești copii să-și urmeze tratamentul specific, în baza recomandărilor medicilor de specialitate.
(3) inițierea unor dezbateri privind modificarea cadrului legislativ pentru a elimina prevederile discriminatorii privind accesul la școală și grădiniță, sprijinirea pentru păstrarea în comunitate a pacienților care suferă de boli mitocondriale, precum si asigurarea dezvoltării educaționale și sociale a copiilor ce suferă de boli cronice;
(4) lobby si advocacy pentru accesul la servicii sociale și medicale de calitate;
(5) susținerea și promovarea îngrijirilor paliative la nivel instituțional;
(6) conștientizarea profesioniștilor (medici, asistenți, cercetători și profesori) și a populației la nivel național cu privire la bolile mitocondriale; Organizarea unor dezbateri colective pe teme legate de bolile mitocondriale.
(7) informarea membrilor asociației și a altor bolnavi cu afecțiuni specifice bolilor mitocondriale, asupra procedurilor de tratamente de ultimă ora și/sau a medicamentelor specifice apărute pe piață;
(8) colaborarea cu asociații similare si organizații umanitare din naționale sau internaționale din domeniu, pentru obținerea de informații medicale, tratamente specifice, aparatură și medicamente;
(9) crearea si dezvoltarea unui sistem de informații pe INTERNET, în vederea dezvoltării colaborării cu alte organizații similare din străinătate și informării profesioniștilor din domeniu;
(10) asigurarea prezenței active a asociației în presă și în celelalte mijloace de informare în masă;
Membrii Asociației:
Pot deveni membri aderenţi ai Asociaţiei orice persoane fizice care aderă la prevederile Statutului, sprijină Asociaţia pentru îndeplinirea scopului și obiectivelor declarate.
Calitatea de membru se dobândeşte la cererea persoanei şi este aprobată de către Consiliul Director.
Înscrierea în Asociație este gratuită, nu există o taxă de aderare sau o contribuție anuală.